Conoscere la fibromialgia le iniziative a Belluno

BELLUNO. Una malattia silenziosa e spesso conosciuta, ma il cui impatto sociale e sanitario non è trascurabile. La sindrome fibromialgica, o fibromialgia, in Veneto e nel Bellunese ha un’incidenza tra il 2 e il 2,5%. Facendo un calcolo, in provincia sono circa 4 mila le persone colpite, ma solo una piccola parte è consapevole della patologia. «La diagnosi non è semplice», spiega Carla Dalla Stella, referente Aisf (Associazione italiana sindrome fibromialgica) Onlus per i malati della provincia di Belluno. «Si è costretti a procedere per esclusione e la sindrome viene confermata solo quando, in presenza di determinati sintomi, non vi sono altre evidenze da esami diagnostici».

La sindrome fibromialgica, la cui diagnosi viene fatta solitamente da un reumatologo, è caratterizzata da dolore cronico diffuso, disturbi del sonno, stanchezza senza apparente motivo. A questi sintomi si associano problematiche di tipo cognitivo, come deficit della memoria breve o della parola. L’Aisf di Belluno, che è attiva da 11 anni e conta un centinaio di soci, continua a impegnarsi molto per far conoscere la fibromialgia, «ma c’è ancora tanto da fare a livello nazionale affinché questa patologia sia riconosciuta dal sistema sanitario», continua Dalla Stella che, concentrando l’attenzione sulla situazione in provincia, sottolinea come «i malati bellunesi non abbiano ancora oggi un vero e proprio punto di riferimento». Dalla Stella sta lavorando da anni, insieme a Gianniantonio Cassisi, reumatologo dell’Usl 1 e consigliere Aisf, per creare a Belluno un ambulatorio dedicato a chi soffre di questa malattia. «Il progetto però non riesce a decollare, soprattutto per la difficoltà di trovare professionisti che conoscano la malattia e vogliano mettersi a disposizione», commenta Dalla Stella, che chiede un incontro alla direzione dell’Usl 1. Tre anni fa la sindrome fibromialgica era stata riconosciuta dal consiglio regionale del Veneto, ma poi l’iter si è bloccato.

«La patologia - che colpisce nel 90% le donne, senza limiti di età - non è ancora inserita nei Livelli essenziali di assistenza», aggiunge Dalla Stella, «e ci stiamo impegnando affinché avvenga». Fondamentale anche l’attività di sensibilizzazione. Domani, giornata mondiale della fibromialgia, la sezione di Belluno sarà presente in via Mezzaterra, in Galleria Michelangelo, dalle 9 alle 18, con un banchetto informativo e le campanule della solidarietà. Nel pomeriggio pratica di Tai Chi con Ezio Cherubin.

«A maggio dello scorso anno abbiamo organizzato un convegno di aggiornamento per i medici di base, con interventi di Cassisi e altri specialisti», ricorda la referente. «Purtroppo i fibromialgici non vedono riconosciuta la loro invalidità. Quello che chiediamo è un sostegno nella fase di diagnosi e durante la malattia». I trattamenti per la fibromialgia sono di varia natura. «Oltre ai farmaci ci sono altri metodi per stare meglio», conclude, «come esercizi di rilassamento (si veda il Tai Chi) e di consapevolezza di sé. Come associazione siamo a disposizione di chiunque senta il bisogno di informazioni, sostegno e aiuto organizzando eventi dedicati. Sul sito sindromefibromialgica.it ci sono tutti i riferimenti per Belluno e abbiamo una nostra pagina Facebook».

Martina Reolon