Fibromialgia, il Veneto riconosce la patologia

BELLUNO. Il consiglio regionale del Veneto ha riconosciuto con voto unanime lo scorso 2 aprile, la fibromialgia e l’encefalomielite mialgica. E questo grazie anche alla presentazione di 11.302 firme raccolte dall’associazione Anfisc Onlus (associazione nazionale fibromialgia, encefalomielite mialgica e sensibilità chimica multipla fondata e presieduta da Rosita Romor e con sede a Puos d’Alpago). Questo riconoscimento arriva a oltre un anno di distanza da quello assegnato alla sensibilità chimica multipla, per la quale erano state raccolte 2.856 firme. «Ora non ci resta che aspettare i finanziamenti promessi dalla Regione per far decollare e consolidare tutti i progetti di ricerca», commenta soddisfatta la Romor.

Ma la battaglia per ottenere questo risultato non è stata semplice nè breve. «Il mio costante impegno come presidente nazionale dell’Anfisc, fondata nel 2007, finalmente ha trovato un riscontro positivo da parte della Regione», dice la presidente. «In tanti anni di attività ho portato avanti, con costanza e dedizione, numerosi progetti di ricerca per assistenza e cure agli ammalati, oltre a sensibilizzare e informare: spero quindi di ottenere a breve le risposte promesse per il riconoscimento di queste patologie e i fondi per la ricerca, anche a livello nazionale».

A livello provinciale sono circa 200 le persone malate di fibromialgia «anche se pensiamo siano molte di più», sottolinea Romor che prosegue: «La patologia interessa per il 90% le donne, e non conosce limiti di età. E molti di quelli che ne sono affetti, soffrono anche di encefalomielite mialgica. Sicuramente esiste una familiarità con la malattia all’interno di un nucleo familiare. La malattia, secondo quanto si sa, può rimanere molti anni latente, ma poi un trauma o una situazione di stress possono scatenarla».

Dopo questo riconoscimento, l’associazione attende ora che arrivino la legge e i fondi, ma anche i posti letto. «Per poter fare dei ricoveri per un buon percorso riabilitativo servirebbe una decina di posti letto. Ad oggi, infatti, i pazienti vengono ospedalizzati soltanto a discrezione del medico perché posti non ne sono previsti per questo scopo».

Le richieste dell’Anfisc sono state presentate già tempo fa anche alla Conferenza dei sindaci dell’Usl 1 oltre che all’azienda sanitaria, «ma ad oggi non siamo mai stati chiamati a far conoscere i nostri progetti», conclude Rosita Romor. «In Veneto non abbiamo ottenuto solo un riconoscimento, ma la realizzazione di un vero e proprio progetto scientifico ad alto livello europeo e internazionale, unico al mondo nel suo genere, formato da un coordinamento di figure multispecialistiche e multicentriche operanti in unico Centro di riferimento regionale e nazionale, per diagnosi, cure, studi e ricerche».