«Malattie rare dimenticate dalla sanità»
BELLUNO. «La malattia rara deve essere una priorità della sanità pubblica. O meglio, dovrebbe. Visto che allo stato attuale malati e famiglie di chi soffre di un’anomalia, spesso genetica, continuano a rimanere isolati e orfani di attenzione e risorse».
A ribadirlo è Franco Dalle Grave, che da anni ha creato a livello provinciale un movimento di opinione sul tema malattie rare. E le sue sono parole amare.
«Purtroppo continuano a mancare consapevolezza, organizzazione e capacità di coordinamento», sottolinea. «La dottoressa Paola Facchin, responsabile del centro epidemiologico regionale delle malattie rare del Veneto, con sede a Padova, ha sottolineato più di una volta che si continua a credere, anche a livello di istituzioni competenti, che la malattia rara sia poco frequente. Ma i numeri lo smentiscono: l’incidenza sulla popolazione è dell’1%, ossia 600 mila italiani, 39 mila veneti e più di 1.000 bellunesi, di cui metà presi a carico con i Lea e gli altri solo sulle riviste mediche».
L’80% delle malattie rare viene scoperto in età pediatrica, il restante 20% può manifestarsi nel corso della vita. Ci sono per esempio la Sma (atrofia muscolare spinale), che toglie la forza nei muscoli; la Sindrome di Ondine, che impedisce di dormire; la distrofia muscolare di Duchenne, che porta a una degenerazione progressiva dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci.
«Il dato dell’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) parla di 5 mila tipologie di malattia. Numeri di certo non trascurabili», continua Dalle Grave. «Le famiglie di chi soffre di una patologia rara, anche quelle bellunesi, si trovano a dover peregrinare in strutture sparse in Italia. In alcuni casi devono anche recarsi all’estero, come è accaduto al sottoscritto: per mio figlio siamo andati fino in Inghilterra».
In provincia, e Dalle Grave lo ha detto più volte, continua a mancare un centro che offra cura e assistenza alle persone affette da malattie rare. Qualche anno fa era emersa l’ipotesi di realizzazione di una struttura ex novo a Sospirolo, superata poi dall’idea di un centro di area vasta, previsto anche da una delibera regionale, per i ricoveri di sollievo all’interno delle case di riposo. «Tutto però continua a essere fermo e sembra che l’Usl 1 Dolomiti, insieme alle altre aziende sanitarie del Veneto, non si renda conto della portata del problema», aggiunge.
Insomma, la malattia rara deve essere considerata un problema di sanità, che coinvolge la comunità e richiede risposte articolate e specifiche. «Sono numerosi i casi di famiglie che, per curare ad esempio un figlio colpito da malattia rara, devono cercare terapie fuori regione, pagando tutto di tasca propria», dice ancora Dalle Grave. «Le patologie rare sono condizioni morbose misconosciute e spesso mancanti di una terapia adeguata, croniche, in molti casi degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. I problemi che si trovano ad affrontare malato e famiglie sono tanti, dalla difficoltà di diagnosi alla mancanza di farmaci curativi e cure di supporto non sempre disponibili».
Secondo Dalle Grave, a livello provinciale e regionale non si registra soltanto l’assenza di una programmazione sanitaria, ma c’è anche una miopia politica. «Senza dimenticare che ci troviamo di fronte a una tematica che ha delle implicazioni morali e civiche», conclude. «Le malattie non possono essere divise in categorie meritevoli o non meritevoli di cure. La salute viene prima di tutto e non ha prezzo. Le famiglie non possono essere messe nelle condizioni di diventare ricattabili».
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