Malattie rare, ricovero di sollievo ancora fermo

A chiedere di sveltire il percorso per ottenere questo tipo di servizio per le famiglie che convivono con un malato “raro”, è il coordinatore del comitato malattie rare, Franco Dalle Grave. «A livello regionale esiste una delibera che istituisce questo tipo di servizio, il cammino per renderlo possibile è partito qualche tempo fa con le Usl bellunesi, ma ancora non c’è nulla di concreto».

Questo progetto va a sostituire quello che era stato affrontato alcuni anni fa, quando si parlava di un centro ex novo a Sospirolo per accogliere i pazienti. «Progetto che è finanziabile, ma non finanziato e che quindi è stato accantonato», precisa Dalle Grave, «puntando tutto, ora, sulla possibilità di usufruire di strutture già esistenti e sparse nel territorio».

Ma il percorso è ancora lungo. Eppure di letti, all’interno dei centri servizi alla persona per gli affetti da patologie rare, ce ne sarebbe bisogno, visto che in provincia di Belluno sono più di 300 quelli che ne soffrono. «E in Veneto sono 26 mila i pazienti schedati, quelli di cui si conosce la malattia da cui sono affetti, grazie all’istituzione del Registro delle malattie rare di Padova. Raccolta dati che sta ancora proseguendo».

E mentre si attende qualche novità, un sollievo da dare alle famiglie e passi avanti nella ricerca per individuare le patologie rare che affliggono sempre più persone anche in provincia, lunedì si celebra la Giornata mondiale. Per l’occasione, domenica, il coordinatore del comitato ha organizzato una messa nella chiesa arcipretale di San Gregorio nelle Alpi. «La messa è fissata per le 10 e sarà una celebrazione ravvivata da canti e musica. A partecipare alla cerimonia», prosegue Dalle Grave, «ci sarà la Schola Cantorum di Sedico diretta dal professor Saverio De Cian».

Il comitato, infatti, vuole tenere alta l’attenzione su questi temi così importanti e spesso trascurati, proprio per la loro difficoltà ad essere inquadrati in una diagnosi precisa.

E, seppur con eventi di non grande impatto mediatico, visto che si tratta comunque di volontari, si è sempre dato da fare per sensibilizzare la popolazione. «Nel tempo siamo passati dai gazebi ai mercati settimanali alle pedonate. Poi negli ultimi anni abbiamo preferito fare una messa la domenica più vicina alla data della manifestazione mondiale. C’è bisogno di conoscere queste patologie», dice il coordinatore, «c’è bisogno anche di dare un aiuto a chi ne soffre e ai familiari. Molti parlano di queste cose, senza realmente conoscere il problema e sapere come sia difficile il percorso, non solo per la diagnosi ma anche per la cura e la vita insieme a queste persone. Sarebbe bello, ogni tanto, mettere alla prova la gente e vedere fino a che punto una solidarietà a parole si trasforma in fatti. E questo vale a maggior ragione anche per la politica che su questo non è molto informata». «Perché essere solo un familiare di un malato “raro” significa avere una vita condizionata, figurarsi essere il malato», conclude Dalle Grave. «Si tratta di persone che non puoi gestire, perché non si conosce la patologia. E spesso sono lasciati soli insieme alle loro famiglie. Speriamo che presto si possa avere qualche novità per queste persone che soffrono». (p.d.a.)