«Non l’hanno curata in tempo»

FIESSO D’ARTICO. «Carlotta si poteva salvare e con danni limitati se non nulli. Carlotta è stata vittima di un “sistema”, e non mi darò pace per tutta la vita per quello che è successo». A dirlo con un atto d’accusa straziante è il papà di Carlotta Trevisan, Umberto, che ripercorre la tragica odissea della figlia morta a causa della Seu, la Sindrome la sindrome emolitico-uremica di cui è stata colpita. Una agonia durata cinque mesi.

«Si poteva fare molto», spiega papà Umberto, «a partire dal primo giorno in Pronto soccorso a Dolo a fine luglio, dove siamo stati rispediti a casa non diagnosticando la malattia che avanzava. Due giorni dopo, con situazione peggiorata, Carlotta è stata ricoverata a Dolo, dove finalmente vengono fatti gli esami. Dopo qualche ora il trasferimento urgente in Pronto soccorso a Padova».

Purtroppo, sottolinea papà Umberto, Carlotta ha passato tutta la notte lì: «Nonostante il delirio di mia figlia, dolori e allucinazioni, senza nessun aiuto, la malattia avanzava, ma “bisognava aspettare la mattina”. Reputo che dovesse essere subito trasferita in Terapia intensiva, non c’era tempo da perdere. Perché non veniva fatto niente?».

Finalmente l’alba. «Mi sono trovato di fronte», continua il padre, «a una figlia irriconoscibile. Carlotta vomitava sangue. Cercando qualche infermiera per capire e pulirla, mi viene risposto che era mangiare fermo». A Padova nella giornata vengono fatti altri esami: «Carlotta dà segni preoccupanti, perde lucidità. Prima di individuare la malattia è arrivata la sera. Dai primi sintomi sono passati quattro giorni, quattro giorni che potevano salvare Carlotta e limitare al minimo i danni». Papà Umberto si pone delle domande: «Ho saputo spiega dal primario della Nefrologia che era stata divulgata a tutti gli ospedali secondari un’informativa su come riconoscere la Seu tempestivamente, ma come mai non si è capito subito cosa stava accadendo?». Le terapie iniziali, accusa il papà, sono state blande: «Finalmente Carlotta è stata spostata in Terapia intensiva».

Da lì, racconta sconsolato il genitore, è cominciato un precipizio. La bambina è immobile, fredda e gonfia di liquidi, per i medici «il problema importante è quello cerebrale, in quanto detta dal medico di turno, il resto era tutto risolvibile. Sono passati ancora giorni e giorni e comincia a formarsi su Carlotta una piaga di 30 centimetri su spalla e mento, che è andata in necrosi, provocando ulteriori infezioni». Carlotta va in arresto cardiaco, ma resiste ancora, non molla. «Parlare con i dottori sembra la cosa più difficile da fare», spiega il papà, «dopo oltre un mese Carlotta viene trasferita in Nefrologia pediatrica. Nessuno si presentava per fare fisioterapia, l’igiene complicata del cavo orale era fatta di rado a causa della bocca serrata, i dolori dell’infermità cominciavano a farsi sentire. Ci siamo arrangiati per tre settimane, non sapendo neanche se stavamo facendo bene, ma i nervi e muscoli si contraevano sempre più. La situazione igienica del letto con Carlotta colma di piaghe era sempre più preoccupante, essendo un materasso ad aria non veniva messo lenzuolo e tutto stagnava lì».

Il papà però non perde la speranza: «Eravamo quasi pronti per essere trasferiti per la riabilitazione, ma è stata bloccata da una gastroenterite seguita da una polmonite vista troppo tardi, inoltre la somministrazione della morfina ha provocato depressione respiratoria». Sotto suggerimento dell’hospice pediatrico è stata aumentata ancora la dose di morfina, da qual momento Carlotta respira ogni 20 secondi, la pressione arriva ad un minimo anche di 27. «Ho fatto togliere di mia iniziativa», dice papà Umberto, «la morfina, mettendomi contro tutti; dopo poco ha ricominciato a respirare da sola e normalmente e la pressione è aumentata. Ma è tornata anurica, stomaco e intestino si sono fermati, effetto collaterale della morfina».

Purtroppo Carlotta soffriva talmente tanto che i medici hanno deciso di non far fare più le dialisi in «quanto era ritenuta la causa del dolore». Neurologicamente però qualcosa era cambiato, Carlotta riconosceva le voci e cominciava a piangere con le lacrime, ma non di dolore, di consapevolezza. «In quella fase», racconta il papà, «Carlotta ci faceva capire quello che gradiva, si calmava ascoltando musiche e fiabe». Ma è stata sospesa qualsiasi forma di dialisi: «Sono scoppiato, indicando l’ospedale nel suo insieme non in grado di gestire Carlotta. Ci è stato “indicato” l’hospice pediatrico come posto più adatto per la sua situazione. Qui l’unico obiettivo era “non farla soffrire”».

«Sento l’agonia delle tue ultime ore di notte», conclude il papà tra le lacrime, «io che ti supplicavo “respira respira, resisti ancora”, nella speranza che arrivasse qualcuno, purtroppo una sola infermiera non poteva fare altro che tentare di aspirare liquidi. Alla fine il destino ti ha fatto morire in un posto dove il centro del dolore è la cosa più importante solo a parole. Spero che la coscienza delle persone che hanno contribuito a farti soffrire sia per loro una persecuzione morale. Se solo avessi avuto il coraggio di portarti via in tempo forse avremmo festeggiato assieme il nuovo anno».