«Se c’è una possibilità, io voglio lottare»

FELTRE. «Non mi stupisce questo scetticismo da parte dell’Aism che, invece di incoraggiare, si preoccupa di stroncare. C’è una possibilità di poter migliorare questo mio stato? Ebbene, anche se piccola e grazie al buon cuore dei feltrini che mi stanno aiutando, la vorrei perseguire».

Samantha Calzavara non si arrende. «Lunedì sarò a Catania dove mi sottopongono a intervento chirurgico sulle giugulari. L’operazione è delicata, i chirurghi mettono le mani avanti. Ma se non lo faccio, vado incontro a problemi grossi. Quello che io e le persone nella mia stessa condizione possono fare, devono essere messe nella condizione di poterlo fare e vanno incoraggiate, non scoraggiate. Mi sconcerta il fatto che, nonostante sia iscritta all’Aism, la comunicazione non sia stata indirizzata a me, come primo soggetto interessato. E dico anche che la prima preoccupazione di un’associazione nazionale, che tutela i malati di sclerosi ma li vede solo dall’esterno, potendo solo immaginare come si sentano davvero, più che stroncare le aspettative di chi spera, dovrebbe essere piuttosto quella di promuovere e finanziare sedi distaccate. Ad esempio a Feltre dove le persone affette da questa malattia sono tante. La possibilità di Tel Aviv è l’unica che io ho per sopravvivere meglio. Amici, conoscenti e persone che io non conosco personalmente, mi stanno aiutando molto. E io sono molto grata per questo incoraggiamento. I farmaci che dovrebbero rallentare l’esito della forma che mi ha colpito si sono rivelati inefficaci. Ai trattamenti immunosoppressori per il successivo reimpianto di staminali, io rischio di soccombere. Perché negarmi l’unica speranza?»

La ricerca non si arresta, nonostante i tempi per mettere a disposizione nuovi trattamenti siano più lunghi rispetto all’evoluzione di forme aggressive, come quella di Samantha. L’Aism nazionale, nel suo messaggio indiretto alla giovane donna feltrina, sottolinea: «Cerchiamo di fare sempre di più, tutti, per tante persone come lei. La ricerca è impegnata a far sì che risposte definitive ci siano, anche per quelle forme di malattia orfane di terapia come la forma progressiva. A questo proposito Aism è tra i fondatori e i principali finanziatori dell’International progressive Ms alliance, che ha l’obiettivo di accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti per la sclerosi multipla progressiva».

Ma intanto chi è malato, anzi molto malato, cerca l’alternativa. Il centro israeliano non è stato il frutto di un’improvvisazione da parte di Samantha. Sono stati mesi di ricerca via Internet per trovare un centro qualificato dove poter sperare quantomeno in un arresto della malattia.

Samantha, aiutata dalla sorella Marika, si è messa in contatto con Ruth Grunbaum del “Center for cell therapy e cancer immunotherapy” di Tel Aviv. È stata Marika a tenere i contatti con lei, scoprendo che la dottoressa parla bene anche l’italiano.

Non ci sono dubbi, dunque, che si sia capita una cosa per un’altra, che si sia confusa un’ipotesi con una speranza. Il concetto è stato chiaro, hanno già avuto modo di raccontare Samantha e Marika: nel centro israeliano si effettua il reimpianto di cellule staminali autologhe, senza previo utilizzo di antitumorali come la chemioterapia e di immunosoppressori che sarebbero molto rischiosi per la giovane donna malata, vista la fragilità del suo organismo.

«Ci siamo informate bene», hanno spiegato Samantha e la sorella. «In Italia non mancano gli ospedali che trattano la sclerosi, comprese le forme più aggressive e degenerative come questa. Ma la terapia immunosoppressiva e i chemioterapici potrebbero mettere a rischio la vita per le complicanze infettive».

Laura Milano